リウマチで痛いときの過ごし方！世の中の理解のないギャップとの闘い
リウマチの人って天気が崩れそうな時ってわかりますよね。
リウマチの調子が悪い時は低気圧が来てるから「明日は天気が悪いな」と、痛みで感じませんか？
リウマチの原因は医者でもわかりませんが、天候の悪化だけはリウマチの人は正確に分かりますよね。
痛みがあって次の日が休みだとリウマチの人には最高の幸せにもなります。
健常者の人が感じる次の日は「休みだ！」とは違う「助かった～」というホッとした気分になります。
適度な運動としっかり休む
私も今でこそ薬が利いているので、悪夢のような毎日激しい痛みに襲われることは治まっていますが、天気が悪いと足首の腫れや熱があるような怠さは感じます。
リウマチの痛みが軽く体の調子が良い時は、敢えて軽いトレーニングやウォーキングをして、体を動かすようにしています。
それは、筋力がつくことで関節にかかる負担をカバーしてくれるからです。
しかも体を動かすことは脳も活性化されてリフレッシュするので、ストレスを軽減させて気持ち的にスッキリします。
逆に痛みが強い時はベットで安静にして、関節に負担をかけないようにするのが一番効果的です。
何かやりたくても苦痛との闘いになるので、各関節にサポーターをつけて関節が冷えないように安静にしています。
「関節の痛み」と「ダルさ」に、ひどい時は「熱」も出ます。
当時私は体のほとんどの関節を使うことが苦痛でしたから、関節を使うことをしないようにしていました。
無理をしてしまうと「こんな体力無かったっけ？」と思うくらいダルさが襲ってくるのです。
病院の先生から「温泉がリウマチに効果がある」と聞いていたので、調子が良いときは温泉にも行きますが、調子が悪いと外出が出来ないので、自宅のお風呂で体を温めることをしています。
しかし、お風呂は大きな問題もあります！
リウマチで手首が腫れて痛いときは湯船から出ようと立ち上がるときが大変なのです。
リウマチで身体が辛いときにお風呂に入るようにしていたのですが、湯船に入る時はすんなりと行くのですが、湯船から出る時がとにかく大変でした。
湯船から出るときに重力を感じながら立つので、手首に強烈な負担がかかり激痛との闘いになります。毎回「だれか助けて」と思いながらのお風呂でした。
お風呂で体が温まりリラックスした「極楽」より、湯船から出るときの「苦痛」を考えると、お風呂に入るのを「ためらう」ことが多かったです。
リウマチの痛みがひどい時は、何より好きな映画を見たりしてリラックスすることが「関節」の安静と「心」のリラックスとなり治癒力を高め、痛みを落ち着かせる効果がありました。
でもね、リウマチの人が辛さを回避するための行動って、世間一般の人の目には「リウマチを治すために頑張ってるんだね」とは映りません・・・
真逆で「なに、楽してんの？」と、理解されないことが多い・・・
「怠けているの？」と思う人が意外と多いのです。
もしかしたらリウマチ以上に精神的な辛さがあるかも知れません・・・
リウマチ以外の闘い
関節リウマチの影響って、痛みや関節の変形のみにとどまらないですよね。
日常の動作に不自由を感じたり、体の負担を少なくする為に仕事を調節したり、周囲に手伝いをお願いしたりする場合もあります。
また、日常生活を思うように出来ないことで、周囲に気兼ねしたり自分を責めてしまったり、さらには怠けているといった誤解を受けたりする事もあります。
リウマチの人はリウマチ以外でも多くの不安や悩みと葛藤しているものです。
リウマチを患っている人は他人から「お年寄りの病気でしょう」「温泉やマッサージで治るのでしょう」などの誤解を受けた経験のある人が7割以上、約半数は「わがままだ」「怠けている」といった非難を受けた経験のある人もいるのです。
しかも、誤解や非難を受けたときに、理解を求めて説明する人は4割弱と低く、関節リウマチへの理解を求める事が容易ではないのも現実です。
そのため関節リウマチによる心の負担は、リウマチを患っている本人が一人で背負うのではなく、身近にいる人達や社会で共有し、患者が周囲と良好な関係を保ちながら前向きに暮らしていける社会になって欲しいものです。
アンケート調査で70.4％のリウマチの人が社会に望む事として「病気を理解してほしい」と答えている事も当然のことと思います。
関節リウマチは、ある意味リウマチを患った人の人生を左右してしまいます。
リウマチはお年寄りの病気だけではなく、人生の中で最も脂ののった忙しい30～50代に発症する確率が高い病気なのです。
その大切な時期に病気の不安や悩み、身体機能の困難を抱えることは、非常につらいものです。
リウマチを患っている人への生活実態アンケート結果をみても、生活の不自由さ(53.9％)といった日常生活の苦労だけでなく、リウマチの為に休職・退職・廃業(62.4％)、就業しているが身体的苦痛や周囲の無理解に悩む(18％)、リウマチの為に就職を断念(16.6％)と、社会的にも疎外されている状況であるのが分かります。
関節リウマチは全身に影響する自己免疫疾患であるのに、関節のみの病気であると誤認識され、疲労のしやすさや倦怠感、微熱や貧血、肺炎など様々な症状が表れるという事を理解されていないのが「怠けている」「もっと働け」などといった、心ない言葉で証明されているのは確かです・・・
「精神的なサポートがほしい」と望むリウマチの人も多く、外見からは痛みや動作のしづらさは分かりにくい為、周囲の無理解に直面する事も多いのです。
しかし、このような感情やストレスをためてしまう事は、病気に影響を及ぼし悪循環となってしまいます。
また、長く続く痛みや不安は、抑うつ気分を引き起こす危険性もあるのです。
「関節リウマチ患者であることで、社会的につらいと思う事は何ですか？」という問いに、65％の患者が「他の人と同じ行動ができない」と回答しました。
周囲の健康な人や以前の自分と現状を比べて、時には落胆してしまう事もあります。
このリウマチを患っている人の辛い気持ちは、健常者である人には想像もできない感情だと思います。
もし、身近にリウマチを患っている方がいらっしゃいましたら……
病気の治療は主治医が出来ます。日常生活や社会生活の辛さは、身近にいる人達にしかできません。
病院にあるパンフレット、受診に付き添う、ネットで検索など情報を得る事は簡単です。
大切な人が向き合っている病気がどんなものかを理解し、精神に寄り添うだけで、病院の治療よりも治癒力が高いかもしれません。
リウマチの治療は近年劇的に進化し、今では寛解を目指せる病気になりました。
しかし、リウマチを患っている人の生活を守るためには、医療の進化だけじゃなく、社会のリウマチに対する正しい理解がとても重要なことです。
